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奇跡の学習発表会☆キラキラ輝いた最高の1日(気管切開)

ケアチャネル事務局

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19年11月15日 ・ 違反報告

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2019.11.15

奇跡の学習発表会☆キラキラ輝いた最高の1日(気管切開)

対象者

性別
年齢 8歳
診断・症状 気管切開
胃瘻 急性脳症

実践者

保護者(母) 今日11月9日はしいたんの、学習発表会でした。

ハウツー

今年もまたしいたんは6日の児童公開の前日に熱が出てしまい、児童公開の日は諦めざるお得なくてぶっつけ本番の当日となってしまいました。
しかも、点滴ロックして。
2週間前に無気肺を治療したあとの採血で白血球が高かったので、気になってはいましたが、学習発表会まではもちませんでした。


だけれども。今回の学習発表会にはなんとしても出たい理由がありました。だから、前々から先生にも事情を話し、"それは何が何でも出ないといけないね!"学習発表会に向けて体調を整えよう!"そう言ってくれていました。
そして、5日に出たお熱。インフルエンザの予防接種どころではなくなり、CRPも4超え。抗生剤を使っての治療となりました。
けれど、これだけお熱を繰り返していれば、点滴はロックして、過ごすことも多いのです。
そして、今回入院でがっつり治療して早めの退院を目指すか、お家での治療にするか、今回ばかりは迷わずにお家を選びました。正直学習発表会、絶望的なんじゃないか、そんな感じの状態でした。

でも学習発表会というのをわかっていたのかはわかりませんが、今回は不思議と熱も長引くことなく下がってくれ、酸素もほとんど使うことなく経過して、今日を無事迎えることができました。だけど、、何故かわからないけれどSPO2も92%前後と心配だったけど、学習発表会に参加できる状態になった奇跡。早い時間にも関わらず訪看さんが来てしっかり点滴を入れてくれ、着替え、口腔ケア、髪を結んでくれました。

学校に着くと看護師さんが待っていてくれました。しいたんのために寒い体育館裏にストーブを付けていてくれました。
今回2年生の発表はしいたんが参加できそうな部分は残念ながらなかったので、特別支援学級のみの出演です。
出番まで看護師さんと呼吸器のアラーム音などいろいろ確認しながら過ごしていました。呼吸器も付けているし、母は舞台裏にいなきゃいけないかなぁと思ったけれど、客席で観ていいとのことだったので、じっくり前から見ることができました!
今年は「あこがれのUSA」で、特別支援学級9人で"聖者の行進"と"茶色の小びん"を合奏しました!最後にはUSAをみんなで踊り、とても賑やかで何ともほんわかな雰囲気の特別支援学級の演技でした
ギューギュー始まりそうな予感がすると準備の段階で看護師さんと話していましたが、しいたん。ぶっつけ本番とは思えないくらいに口を手をいっぱい動かしてとても楽しそうにしていました!
茶色の小びんでは看護師さんの手を借りずにしいたん自分で弾いていたとのことでした。
USAではしいたんが前に出てくる場面も先生考えて下さり、なんとも感激な学習発表会となりました。
終わったあとにはSpO2も97%に上がっていて。しいたんもみんなからPOWERをもらったのかもしれません。

今日はパパは仕事で見れずだったけど、両家のおじいちゃんおばあちゃんも見に来てくれました!
特にじぃじにどうしても見せてあげたかったし、見てほしかったのです。じぃじも今現在も闘っている病があります。3ヶ月前にはあと1週間もつかもたないかだと命の期限を言われました。でも、最後に頑張って治療しよう。その治療があり、奇跡的に合う薬があり、生きています。闘っています。しいたんは今年は運動会にも出れませんでした。じぃじも入院してました。でもこうして奇跡を起こしたじぃじにしいたんの学校、そして学校での頑張ってる姿をどうしても見せてあげたくて。しいたん、母にとっても学習発表会に出ることを目標にしていました。じぃじは本番2日前に熱が出て来れるかわからなかったけれど、願いが叶った学習発表会。
しいたんの姿を見て感動しっぱなしだったようです。泣けるほど感激していたから、どれだけ嬉しかったことだろう。とばぁばも言っていました。
しいたんの頑張る姿がまたじぃじの活力になってくれるだろう。
なんとしても参加したいという願いを受け入れてくれた病院の先生、往診の先生、訪問看護師さん。ぶっつけ本番という中で一生懸命考え、しいたんとやってくれた看護師さんと学校の先生。見るために朝早くに来てくれたじぃじにばぁば。みんなのおかげで出演することができました。そして、通園の先生まで見に来てくれました

そして、何よりいっぱいいっぱい頑張ったしいたん。今日のあなたはとーってもキラキラ輝いていたわ
みんなと一緒に楽しそうにしているしいたんを見れてママは本当に嬉しかったです。がんばりました。最高の1日でした。


みんなを笑顔にしてくれて、沢山の感動くれてありがとう!!
元気になってまた学校にいこうね
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