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最近のいろいろ☆訪問入浴や通院介助の申請中(ミトコンドリア病リー脳症)

ケアチャネル事務局

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01月28日 ・ 違反報告

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2020.01.28

最近のいろいろ☆訪問入浴や通院介助の申請中(ミトコンドリア病リー脳症)

対象者

性別
年齢 3歳
診断・症状 ミトコンドリア病リー脳症
胃瘻

実践者

保護者(母) ぐんと寒くなってきましたね。

さてさて、年が明けてからも特に風邪をひいたりすることなく過ごせています。

妊娠7カ月になり、疲れやすく息切れ動悸に悩まされていますが1人目と2人目に入院を指示された切迫になっていないことが、本当に本当に救いです。
なんなら、今が1番だっこしたりお風呂入れたりでなりそうな時なんだけどなぁと思いながらも、ただただお腹の子に感謝しています。

妊娠中という自覚がありながらも、無理をしているのは事実であり、本音を言えばもう少し周りに頼らなくてはいけないのかなぁと思いますが、夫は不規則な仕事、実親は遠方ということもありなんだかんだやっています。

ハウツー

ワンオペで1番不安なのはお風呂入れでした。
去年の終わりに訪問入浴の申請をしており、決定通知がやっとこ届いたのですが…。

蓋を開けてみると定員がいっぱいと言われたり、3歳という小さい子の入浴を行ったことがないと言われたり…。

訪問看護さんにお願いすることになりました。
初めからそうすればよかったのですが、やっぱりちゃんとした設備のなかでゆっくり入れてあげたいなぁなんて欲があり…。

お風呂に入れるということを義務にしたくないと考える私たち夫婦にとっては、限られた時間で安全かつスピーディに?入れるかということよりも、お風呂が大好きな長男だからこそ、幸せな時間にしてあげたくて。
1番はわたしか夫が入れてあげたいのですが、やはり妥協するところも必要であって。

通所通院等介助も、なかなか決定がおりず市役所から
"妊娠しているという証明が欲しい”
と電話が相談員さんにあったらしく…。


えっなにそれ状態でした。
妊娠していないと使えない制度ではないのに何でだろう。
事を荒立てたくはありませんが、これは後に市役所に問い合わせする予定です。


訪問入浴や通所通院等介助の良い返事が返ってこなかったのはとても残念です。


最近は次男が長男の手や足を動かしておもちゃのボタンを押させたり、音楽を超近距離で聴かせてあげたり。
次男のテンションがあるようで急にスイッチが入るとしつこい位に絡んでいます。
が、本当にこの2人の姿に涙が出てきます。

健常児の兄弟だったら、おもちゃの取り合いをして喧嘩したりお散歩の時は手を繋いだり、一緒に好きなテレビを見ておどったりするんだろうなぁ。
なんて考えてしまう時もあります。

が、この子たちにはこの子たちなりの遊び方や絡み方接し方があるんだなとも思います。

いつか、2人が喧嘩するところも見てみたいな。

引用元


我が子がミトコンドリア病と診断されてから…

※記事内で紹介している方法等は、あくまで体験者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、当社において安全性・効果・不具合の不発生等を何ら保証するものではありません。お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況などを踏まえ、お客様の自己判断で実践してください。

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