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あんちゃんの成長☆ピッカピカの一年生(ウエスト症候群)

ケアチャネル事務局

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02月07日 ・ 違反報告

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2020.02.07

あんちゃんの成長☆ピッカピカの一年生(ウエスト症候群)

あんちゃん、今年ピッカピカの一年生になります!

もちろん特別支援学校に就学するのですが。

子供会にあんちゃんの同級生は5人いて、あんちゃん以外のその子たちと一緒に集団登校するはっくんの気持ちを思うと何とも言えない気持ちになったりもしますが…

そもそも、集団登校なんてとんでもないしね(笑)
特別支援学校の送迎バスすら利用できない。
自家用車で送迎です(T_T)


そろそろ体験入学やら忙しくなってきそうな感じ。


呼吸器を昼間も使うようになって、移動が断然大変になってきたことは散々書いてきましたが(^ ^;)


体も大きくなり、いくら同級生よりも体重が少ないとは言え抱っこでの移動はもう無理(T_T)

体重は14キロ。
こっちゃんとちょうど一緒(笑)

リビングから抱っこして家の真ん前に止めてある車のカーシートに乗せるだけで超大変。
腕力のないママはプルプルなります(笑)


そこで、福祉車両購入話と、お風呂場広げる話が持ち上がりました。

んーどっちもまっだまだ先の話やと思ってたんやけどなぁ~(T_T)


今の車あんちゃんが10歳までは乗れるやろ!と言うて買ったので、実質乗りたかった期間のまだ半分…
長く乗るつもりで、ハイブリッドにして両側スライドドアもオプションで電動にして、子どもたちのためにモニター付けて後ろの席でDVD見られるようにして…
金かかったええ車やったんですけどー(笑)


まだ毎週小児専門病院に通ってた頃から乗りまくってお世話になった今の車。

車検を機会に近々乗り換えることになりそうです。

先立つものが…(T_T)

我が家の財政事情は全く気にしないパパが(笑)
どんな福祉車両がいいかなぁ~と張り切って調べてくれています。

何で男の人って車好きなんやろなー。
こっちゃんがトミカ好きなんと一緒か(笑)



そして、お風呂。

…にも頭を悩ませていますが、これ話が長くなるのでまたの機会に(笑)

自宅の風呂リフォームだけじゃなく、シャワーチェア購入とか、訪問入浴とか、ヘルパーさん頼むとか、いろいろあるけど…

お風呂好きで、入ると緊張が緩むあんちゃんのため、最適な方法を見つけたいと思っています。



ママは、体が大きくなったあんちゃんのためジャンパーを新調したり、前開きの服をネットでポチポチしたり。

めっちゃフワフワの見つけたー!



可愛い♪( ´▽`)
ポケットがネコ(笑)


ジャンパー着て、マスクして、髪の毛ひっつめてお団子にして行くのがあんちゃんの保育園登園スタイル♪( ´▽`)


そして、ネットでポチった前開き。


前開きの服なんてカーディガンしかなくて、サイズ見てあるやつ買ってたら似たような色ばっかり…(笑)

トレーナーとかやったらもっと可愛いのいっぱいあるのになー!


とまぁ、成長は決して喜ばしいことだけではない重症心身障害児。


福祉車両やお風呂場広げたり、服を一生懸命探したりするくらいで対応できるならママたちにもしてあげられるけど、(金銭的にはまぁ、、あれやけど(^ ^;))この先、側弯、股関節脱臼などなど身体的にはどうにもしてあげられないことが増えていきます。

呼吸器問題もそう。

側弯によって、胸郭が変形してるのでもう今までみたいにSPO2が98とか99%に上がっていかない。
その分呼吸器に助けてもらうことが増えたわけで。

そんなあんちゃんと、あんちゃんだけでなく介助する家族も、少しでも楽に一緒に生活できるよう考えていきたいなと思います。

パパだけでなく、じじもばばもあんちゃんのそーゆー問題に一緒に考えてくれてありがたい限りです。


最後に、我が家のメンズ達と女子会みたいなお出かけした写真を(笑)


いちごパフェ3つ!

「こっちゃんもいちごのぱぺたべるー!」

ぱぺ…(笑)
パフェね(笑)

ママが食べたいなーと思ってたんやけど、はっくんこっちゃんが付き合ってくれました。

またデートできますように♪(´ε` )

 

 

 

 
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