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おめでとう10歳。☆二分の一成人式!(CFC症候群)

ケアチャネル事務局

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2020.05.18

おめでとう10歳。☆二分の一成人式!(CFC症候群)

とーち10歳になりました。

毎年恒例のこの季節のおセンチはなかったです。
多分家でゆっくりしてるからだなぁ。。。

おうち時間満喫ニコニコ
 
 
とーちはお誕生日会をする日は発作をおこします。
多分毎年だな。。。
ちょっとしつこい発作だったから沈みがちな写真しかとれなかったけど、隙間では笑っていました。
 
去年学校でしてもらったお誕生日会のビデオを流しながらお祝いしました。
何回見てもありがたくて泣けるし、子どもたちもかわいすぎる。
とーちは聞き慣れた歌なので、喜んでました。
今年もすごく楽しみにしてたのに残念すぎるわ。
 
 
今回もシャトレーゼの小麦、卵除去のチョコレートケーキ。
とーちは3口しか食べなかったけど、注入。
 
味もおいしかった!
 
そして、3人でのお祝いだったから、楽だったー。
自分たちのペースでできて。
みんなでお祝いはそれはそれで楽しいけど、ゆったりとお祝いできたのはこの状況のおかげだなぁ。
祖父母たちは寂しがってたけどね。
いいのいいの!と本気で言いましたが(笑)
 
 
 
 
 
 
椅子に座って写真を。
 
この一年で違うのは、抱っこしてギューってしてというと、首に手を回してギュッとしてくれるようになって、それ以外でもできてることはあるけど、
意志疎通ができてることがはっきりとわかるので、このギューっはすごくうれしいです。
かわいすぎるーーーーラブ
 
 
10年。
わたしの人生にとっても実りが多かった。
とーちを通して、今までとは違う形でたくさんの出会いがありました。
 
子供がこんなにかわいいって思えるとは思ってなかったなぁ。
わたしは子供が好きかといえば、ふつう。
夫が子供好きなのは知っていたし、どちらかといえば家族という言葉の為に望んだのかもしれない。
もちろん子育てを経験してみたいという強い気持ちはあったけど。
 
妊娠中もどんどん愛情がわいてくるかというとそれはなくて、うれしいなとは思っていたけど、わりと冷静だったかな。
 
それが生まれて胸に乗せてくれたときは
重い(3496g)、って言っちゃったけど、日々かわいくて仕方なくて。
 
1か月半たってやっと一緒に1日過ごせたとき
うれしくてうれしくて眠れなかったなぁ。
 
診断がつく1歳までいろいろありました。
診断がつくまでは、この子はみんなと同じような健常の子になれるのか?と淡ーい期待もあったけど、
状況が変わると心配で泣くことはあっても、悲観しておいおい泣くことはなかったなぁ。
性格的なものなのか。。。元の仕事が邪魔してるのか。。。
 
CFC症候群とわかってからは、病名がつかない先の見えない感じよりもすごく晴れやかな気持ちになった感覚を今でもはっきりと覚えてる。
 
確率あるでしょ?障害のある人が生まれる確率。
それは世の摂理で変えられないから、元気な子がうまれたらラッキーと妊娠中に思っていたからかも。
思考を変えることもできたかもしれないけど、なんとなーく、ずーっと頭にあったことだったから。
 
 
発作が原因で機嫌悪いと発作めーー!!とイラっとすることもやっぱりあるけど、
とーちは毎日かわいくて10年前よりかわいさ増しててこんな風に思えるなんて。
ありがたいし、こんな幸せなことないなぁ。
10歳でこんなかわいい子いる??と家で夫と二人でいいまくっています。
 
わが家は平和である。
 
 
ありがとう、とーち。
しあわせでやさしい気持ちをたくさん教えてくれてありがとう。
パパとママにしてくれてありがとう。
 
 
 
 
 
毎年の自分へのご褒美。
 
 
みなさん、いつもいいねやコメントをくださりありがとうございます。
お友達やみんなに支えられてることがありがたい。
 
他愛もない話、もれちゃう気持ちも書かせてもらいますが、これからもよろしくおねがいします。
 
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