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今一度ウエスト症候群のお話を。☆相談できる医療機関が増えたことが嬉しい (ウエスト症候群)

ケアチャネル事務局

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07月07日 ・ 違反報告

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2020.07.07

今一度ウエスト症候群のお話を。☆相談できる医療機関が増えたことが嬉しい (ウエスト症候群)

 
本当は6/19~21の「難病児ツイオフ」中にこの記事書きたかったのですが…
 
iPhoneXがいきなり故障しました笑い泣き
 
画面タッチしても何の反応もなくなったので、パスコード入れられない、着信あっても出られないえーん
フリーズしたかな、と再起動かけてもダメだったので機種変更。
 
そんなこんなで難病児ツイオフにも途中参加できず。。。チーン
次回開催時にまた皆様といろいろお話したいです。
主催者様、お手伝いされた皆様ありがとうございました。
改めてお礼申し上げます。
 
 
ところで。
「なっつ通信」を書き始めて5年経ちました。
なっつの日々が主で疾患については書けていませんでしたが。。。
 
なっつがACTH入院中、主治医のピンチヒッターでお世話になった先生がお書きになった記事です。
週に1度注射しに来てくださいました。
面会時間前にいらっしゃるようでなかなかお会いすることはなかったのですが、5週間(4週間+1週間延長しました)の最後の日に
注射に来てくださって、終わった後『頑張ったねウインク』といいこいいこしてくださったのをよく覚えています。
当時なっつ4ヶ月
 
とても分かりやすい記事を見つけたら、まさかのなっつにすこぉし関わってくださったことのある先生でびっくりしたと同時に、相談できる医療機関が増えたことが嬉しくなりました。
 
先生の記事を読みながら、病院のベッドでスパズム出まくって泣いていたなっつの姿や、発作のたびに頻脈になって鳴るモニターのアラーム音、アラームと同時に飛んでくる看護師さんを思い出していました。
 
今は記事の通り元気に過ごしていますが、当時は体はやわやわ今もか?、ACTHの副作用で大量にミルクを飲んでは吐き戻し、不機嫌で泣く日々でした。ACTH終盤まで発作がなかなか消失しなくて、不安だらけでもありました。よく泣くなっつを抱っこして、病棟の廊下をよく散歩していたっけ。
 
ACTH5週間終わったばかりのなっつ。パンパンあせる
 
 
発作かも?と思った時にはスマホで動画を撮って、近くの小児科へ持って行きました。それも2日連続あせる
今の主治医の先生には『発見が早かった。だけど発症も早いね』と言われています。
生後2ヶ月で発症したので、遺伝子異常やほかの疾患が隠れているのでは?と遺伝子検査を受けていますが、4年経っても何も見つからなくて、今も解析は続いています。染色体も異常なしでした。
 
 
発作が抑えられて6年。
何年も薬の量を変えず、ゆぅぅぅっくり減薬しています。
フェノバールとエクセグランを服用中です。
 
 
身体も知的も大幅な遅れはあるけど、元気に過ごせているのはありがたいと思っています。
発達もかなりゆっくりですが、ちいさなことでもできることが増えるのは嬉しくて。
完治ではないのでまだまだどうなるかは分からないけど、日々頑張っているなっつをしっかり支えなくてはと思います。
 
 

引用元

なっつ通信

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