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三年目の8月入院☆毎日元気に学校へ通ってます! (脳性麻痺)

ケアチャネル事務局

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20年08月05日 ・ 違反報告

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2020.08.05

三年目の8月入院☆毎日元気に学校へ通ってます! (脳性麻痺)

来月頭に、2泊3日でこども病院に再度入院が決まりました。

3年目の8月の処置入院。
1年目はバクロフェンポンプのトライアル。
(同年11月末にはポンプ導入のオペもやった)
2年目は脊髄係留解除のオペ。
そして今回は、髄液漏が疑われる場所に生理食塩水を用いて一時的な膜(パッチ)を施す為の入院になります。
まず、バクロフェンポンプの流量を現在の364.5μg/日(ボーラスモード)から、去年のオペ前の100μg/日(持続モード)に戻します。
鎮静をかけて腰椎穿刺で生理食塩水を注入します。
髄液と共にバクロフェン薬液が漏れていたとして、うまく膜が張られて漏れが止まれば、本来の薬液量が脊髄内に留まり、薬の効果が安定して発揮されると仮定されます。
生食パッチは一時的な処置なので、良い反応(パッチ後、元のモードで緊張が緩む)があれば、生食が吸収されてなくなった後にブラッドパッチに挑むことになります。
もし効果が見られなければ、そこでパッチ治療の可能性は無くなります。
生食パッチを施した後1〜2か月は、ポンプのモードを100μg/日の状態に戻したまま生活をし、外来を受診しながら経過観察をしてブラッドパッチの適正を判断するそうです。
コロナの影響もある今なのでどうなっていくかは不確定ではありますが、うまく行きそうであれば、10月頃にはブラッドパッチに挑むことになるのかな。
 
コロナ渦の中、病棟は先月まで付き添い入院不可、面会1日3時間までだったそうです。
今月から個室のみ付き添い入院可、大部屋面会1日4時間までと緩和されたとか。
ただ、また都内のコロナ感染者の発表数値が増えてきていることから、来月頭に面会体制がどう変わっているかは不明です。
ポンプのモードを戻すことで緊張リバウンドも想定される中、2日間の日程とはいえ付き添いができなかったり、限定的な面会のみになる可能性があることに、不安は募ります。
 
ここ最近のつーさんは、毎日元気に学校に通い(まだ時間は短縮ではあるけど、給食は再開)、週の半分くらいを放課後デイでも楽しく過ごしています。
明け方少し緊張は戻ってきていて、変な格好で体落ち着かせたりしてはいますが、夜中の頓用薬は使用せずに過ごせています。
日中は機嫌も良く、問題なく学校やデイにお願い出来ています。
顎の過開口は多少出ているのですが、先生たちとは細かく申し送りをして情報共有出来ているので、摂食介助もしていただけています。
過開口以外に気になるのは、顎首の不随意運動と、膝下のクロス足(股関節はそこそこ緩む)、肩〜肘にかけての引き込み緊張…辺りかな。
滝汗をかくほど、傷を負うほどに派手な緊張はまだ出てないですが、地味にジワジワ変な力が入ってきています。
内服薬はセルシンが朝一回から日に二回になり、三回目を戻すか悩むところですが。
なるべく薬は少ない方がいいと思っているので、学校や放課後デイに負担なく通えている今は二回にしています。
今月いっぱいくらいは二回ですごせるといいな。
 
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