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ご報告。☆これからの住宅環境 (SCNBA異常によるてんかん性脳症)

ケアチャネル事務局

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10月16日 ・ 違反報告

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2020.10.16

ご報告。☆これからの住宅環境 (SCNBA異常によるてんかん性脳症)

ここ二日間で暑さは和らいだ?気がする笑い泣き
 
どうも。
久々に体重計に乗ったら思わぬ数字を叩き出してショックで絶句したアホな母ですガーン
 
 
 
 
 
豚豚豚豚豚豚豚豚豚豚豚豚豚
 
 
 
 
 
前回、、、重大発表とお伝えした件、、、。
 
 
 
 
 
 
 
坊や。
コロナの影響で伸びていた脳波検査受けた結果。
 
 
 
 
 
20秒に1回強直間代痙攣(危険な発作)起こす波が群発していた。
 
正直、ここまで悪くなってるとは思わなんだえーん
 
 
主治医と相談して
調整が難しく、副作用も怖いアレビアチンの濃度を調整してもらうべく入院2週間になっていますえーん
殆どのお薬を服薬したけど、その年齢や時期で発作の内容や頻度が変わります。
アレビアチンが効かないと分かった時点で都市部病院予約決定&開頭手術濃厚。
 
 
頼む。
効いてくれ。
 
 
 
 
 
 
 
 
ご報告はこの件じゃない。
 
 
 
 
 
あ、今のところは眠気が強いみたいですが、元気に過ごしているらしい。
 
ん?らしいって??母、付き添いじゃないの?と、思われる方もいらっしゃるかと。
 
 
そうなんです。
今回はパピーが付き添いしていますチーン
 
 
母は病院側から付き添い、面会禁止令を言い渡されてしまいまして、、、。
 
 
危険地域指定を受けているところに週一回お仕事の関係で行っているのでダメでしたガーン
病棟に向かうエレベーター前まで!しか行けない。
ゆうのすけに2週間も会えない。
 
 
辛、、、。
 
ゲローゲローゲローゲローゲローゲローゲローゲローゲローゲロー
 
 
人目を気にせず、、、
彼の匂いを存分に嗅いでおけばよかった。
 
 
みぃちゃんとおうちで待ってるからねタラー
 
 
 
 
で、ご報告です。
 
 
 
 
 
イチから住リターンズ。
 
 
 

ガーンハッ
 
 
はい。
転勤族でも引越し大好き家族でもないです。
むしろめんどくさいからしたくありません。
 
 
 
理由はただ一つ。
 
 
ゆうのすけハウス建てます。
平家のバリアフリー 注文住宅!
 
 
生まれてから在宅に切り替わり、、、家に合わせて工夫を重ね生活してきました。
身体の状況に合わせて幾度となく家の住み替え。
 
 
 
 
移住したのも家を建てるため。
 
住宅環境を整えていかないと、大人になった時や私が老いた時、、、家で過ごすことが難しくなる。
やっぱりゆうのすけは自分の家で最後まで過ごさせてあげたい
という自分の気持ちを隠すことができませんでした。
 
どこまで見守れるか分からない。
でも、最後まで一緒にいる気持ちで建てる。
 
 
 
 
 
 
 
やっと報告できるところまで来ました笑い泣きキラキラ
 
 
でも、まだ建てていないのにお引越し。
なぜかと言うと
 
 
 
購入した土地に古民家が1軒建っていて
その敷地内に新居住宅建設予定!
 
 
古民家は少しリフォームして
そこに移り住む(家賃無しにするため)
新築建ったら敷地内に移動して終わりウシシキラキラ
 
 
はい、二度とダンボールの山はみたくないっすゲロー
 
 
引っ越し予定は10月。
 
 
 
 
 
これが最後のイチから住!!!
 
 
 
 
 
これから少しづつ家の話も伝えられたらと思います。
 
 
ゆうのすけの身体も心配、、、。
でも、信じて挑むグー
 
 
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