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12月☆最近の状態と、やれることをひとつひとつ(脳性麻痺)

ケアチャネル事務局

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19年12月15日 ・ 違反報告

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2019.12.15

12月☆最近の状態と、やれることをひとつひとつ(脳性麻痺)

対象者

性別
年齢 6歳
診断・症状 脳性麻痺
気管切開 経鼻経管栄養(経口練習中) バクロフェンポンプ

実践者

保護者(母) 今年もまた師走ですって。
一年一年、あっという間に過ぎて行きます。
特につーさんが生まれてからは、毎年濃い一年だったと思うのですが、今年も例に漏れず…です。

今更期待はしていませんでしたが、やはりつーさんはばくぽん流量上げてもあまり改善せず。
セルシンは3mg/日しっかり飲んでいれば効いてる感じがありますが、内服は持続性が無いので安定せず…。
なんなら週末は緊張強めに過ごしました( ꒪⌓ ꒪)

ハウツー

ばくぽんのオペから一年。
去年の今頃はまだ入院中でしたが、抜糸が済んで退院秒読みの段階でした。
経過は順調で、つーさんは柔らかくなっていく自分の体の変化を感じながら、病棟のベッドで笑顔で過ごしていました。
あの頃の写真を見ると、悲しくなってくる最近のままです。

少し明るい話題としては、
半年ぶりの整形受診で、レントゲン評価にて右股関節の亜脱臼に進行がなかったこと。
あれだけ足の緊張が強くて、4カ月間あらぬ角度に引っ張られていても、股関節頑張ってくれてた。
左足と両肩も、綺麗にはまっていてくれました。

今の段階でもし股関節とかのオペをしたりしても、肩〜腰の捻れも強いから、この緊張の高さでは恐らくオペ後の固定ができないんじゃないかな…。
足が固定できても、上肢〜首の緊張強くなって息できなくなるんじゃないか…?
そしてオペが緊張誘発するとなると、これから先どんなオペも正直するのが怖いです。
だから維持したいけど、緊張強すぎて立たせても両足がつけない…。
立位でも横になっていても、首肩が反るし、腰が捻れるし、右足が引き上がってしまいます。
介助側が力で抑えようとしても、反発して余計力が入ります。

はあ〜(TヘT)

オペ前以来の摂食外来もありましたが、ばくぽん順調で喜んでくれていた先生もびっくりしていました…。
ただ、体辛そうだけどよく食べれているって。
体重維持頑張れてるしね。
姿勢に気をつけて、つーさんと会話しながら(抱っこと椅子どっちがいい?とか、辛いなら休憩する?とか)食事してくれれば大丈夫とのことでした。
そして緊張強かった頃に戻っちゃった感じだね、とも…。
元々、摂食の先生はつーさんの食べづらさはもちろん脳性麻痺のせいもあるけど、どちらかというと筋緊張のせいだと言っていて。
ばくぽん効いて緊張緩和して、もっと食べられるようになるぞ!ととても前向きに指導してくださっていたので、ままも含め摂食チーム的にガッカリ…となったのは否めません。
でも、摂食の先生はままもつーさんも信頼の厚い方で、たくさん話を聞いてもらえて、励ましてもらえたので少し元気が出ました(*‾◡‾*)
次の外来までに、緊張落ち着いてるといいな。
今は座位保持に座れず、膝での食事介助も多くなりがちで、ままの腰もヤバいことに( ꒪⌓ ꒪)
少しでも負担を軽減すべく、DAISOの骨盤ベルトを使ってつーさんとままの体を留めて摂食をしています。
右肩が背中側から逃げる形で浮いてしまうので、抑える感じでつけているのですが、これがなかなかいい感じで、先生からも褒められました(*´∇`*)

やれることを、ひとつひとつ。

笑顔で年が越せるといいな。

引用元


つきのあかり〜494g生まれの脳性麻痺っ子奮闘記〜

※記事内で紹介している器具・製品等は、当該器具・製品等の取扱説明書等をご覧の上、正しくお使いください。記事内で紹介している器具・製品等の使用方法を含め、記事内の方法は、あくまで体験者の実践している方法であり、当社において安全性や症状の改善・効果等を何ら保証するものではありません。実際に実践される場合には、当該対象者に対して実践可能な方法かどうかなどについて、医師等の専門家にご相談の上、かかる専門家の指導の下、実践してください。

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