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再開を阻む壁☆そろそろ体調も安定してきた中で(滑脳症)

ケアチャネル事務局

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19年11月19日 ・ 違反報告

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2019.11.19

再開を阻む壁☆そろそろ体調も安定してきた中で(滑脳症)

対象者

性別
年齢 3歳
診断・症状 滑脳症
気管切開 経鼻経管栄養 呼吸器装着 てんかん

実践者

保護者(母) 9月から今も全く療育園に行けていない。

行ける予定でいた運動会も、秋の遠足も参加出来ず、とっても残念…

体調面ではそろそろ行けそうな感じだけど、通園再開に向けての壁が2つ。

ハウツー

壁① 呼吸器

たーさんの園は医療型の療育園。

肢体不自由の子がメインで、呼吸器の子はほとんどいない(全22人中呼吸器3人。今年は多い?)からか、呼吸器の子への対応は慎重な感じ。


例えば、

同じ時期に入園した子はすでに母子分離の時間があるのに、うちはまだダメとか…(呼吸器使ってるからダメというより、呼吸状態が悪いからだけど…)

呼吸器+高濃度酸素が必要な同じクラスのお友達は、ドクターが居ない曜日は登園不可とか…

ちなみに、たーさんの呼吸器依存度が高くなってしまえば、うちもドクターの居ない日の登園はダメになる、と言われてる(꒪д꒪)lli|


そして、1番困るのは、呼吸器を付けた状態では通園バスに乗せてもらえない事。自家用車のない我が家では、通園バスに乗れないと行く手段にとっても困る。

将来的には通園バス以外の方法も見つける必要が出てきそうだが、現段階では、『呼吸器を外せる事』ができれば1番の近道!


たーさんの体調もぼちぼち安定して、呼吸状態も良くなってるから、呼吸器を外しても大丈夫なはず。

とりあえず、バスに乗ってる15〜20分程度、呼吸器を外せればいいから、毎日少しでも外す時間を作って練習してる。

呼吸器を外してリハビリもできる様になってきたから、あともう少しかな…


壁② パパの許可

パパから通園再開の許可が出ない問題。呼吸器問題より高い壁だわ…

そろそろ通園したいなーって言ったら、大きく×出された。

曰く、体調が安定したとは言えない。
曰く、新しい人工鼻を試してからじゃないとダメ。だそうで。

私の甘い判断で、パパに「今日はお休みのがいいんでない?」って言われてる日に行って、何回もチアノーゼになってるので、もう私の判断には任せられないと。

んな事言ってたら、このままずっとお家にこもりっぱなしだよー

家の周辺でいいから、呼吸器+新しい人工鼻でお散歩行けたら、園に行っていいよって言ってくれるかな…

人工鼻まだ無いし再開はいつになるやら…( *`ω´)
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