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クリスマスからの呼吸器問題☆娘のプレゼントや退院の話(ウエスト症候群)

ケアチャネル事務局

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01月07日 ・ 違反報告

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2020.01.07

クリスマスからの呼吸器問題☆娘のプレゼントや退院の話(ウエスト症候群)

対象者

性別
年齢 6歳
診断・症状 ウエスト症候群
気管切開 呼吸器 胃瘻

実践者

保護者(母) 結局今年はクリスマスにはあんちゃん帰って来られませんでした(T_T)

ハウツー

平日、普通に仕事してからのパーティー!
ばばに手伝ってもらってご飯の準備。
あんちゃんいなくてさみしいけど、じじとばばがトランプしたりして盛り上げてくれました!
そして我が家にも…
サンタさん、きた~♪(´ε` )
はっくんはゲーム、こっちゃんはトミカ、あんちゃんのプレゼントは…
夜、天井がプラネタリウムになるライト!
これ天井を撮った写真。
結構綺麗ではっくんこっちゃんも大喜び!!

楽しい楽しいクリスマスが終わってしまいました。
残るは巨大なツリーを片付ける仕事…(T_T)
年末の忙しさと、毎月恒例の月末の忙しさとで、なかなかあんちゃんの面会にも行けない日々でしたが、休日はこっちゃんと、平日は冬休みに入ったはっくんとそれぞれ二人で面会に出かけたりもしました。

ある日のこっちゃん。
一人でお利口に待てるようになりました。
でも気になって気になって、5分ごとくらいに見に来るし、看護師さんに様子聞いて洗濯物補充するだけの10分15分程で終了するんやけど。
ある日、見にきたら。
ちょうど眠たい時間やったのもあって、一人でこんな格好で寝てるー(T_T)

ママが行ったらすぐに起きたんやけど、なんか猛烈に切なくなって、すぐに帰りました。
はっくんはゲームしていつまでも待てるくらいやけど。
これ、ガラス越しに撮影。

それでも往復三時間の道のりはママといろいろ話したりDVD見ながらとは言えはっくんにもこっちゃんにも退屈でしかない。

二人とも、いつもありがとう。

11月からの二か月、ほとんど入院してたあんちゃん。
ママももうしばらく小児専門病院行きたくないわ(^ ^;)
あんちゃんもベッドサイドをクリスマス仕様にして病室でクリスマスを満喫!
ひまわりサンタさんからのクリスマスツリー、保育園の先生がくれたプレゼントとカード、ばばがパッチワークで作ってくれたサンタさん。
賑やかでどれも可愛かったー♪(´ε` )
でも、ご覧の通り…

昼間も呼吸器つけっぱなし。
クリスマスあたりから点滴も抜け、体調は回復してきているはずなのに。
呼吸器を外すとSPO2が下がってハカハカした呼吸になってしんどくなる。

この辺りから、ママは今までのように昼間呼吸器を外した状態で帰るのは無理だな、と薄々感じていて…

先生と話し合い。

胸の音は入院した時よりもずっと良くなっている。
それなのに、呼吸器を外すとしんどくなる。
呼吸器をつけて肺をある程度膨らませてあげた方が排痰の意味でもいいのかもしれない。
今まで頑張るしかなかったから、楽なんだろうね。


…などなど。


せめて保育園には呼吸器なしで行ってほしいんやけどなぁ(T_T)
と言うママに、そうだよねーと笑顔の先生。

超優しい主治医の先生、オブラートに包んで話してくれてるけど、要は昼間呼吸器つけながらの生活になっていくよ、ってことなんやろなーとママは理解しました。


この時点で、看護師さんも呼吸器外す練習してくれてたけど30分とかでハカハカして付けました、って段階…

今まで通りに!て粘ってても帰れないだけなので、じゃあもう退院できますよね??

と退院決定!

ありがたくも年末年始。
ちょこちょこ仕事はありますが、あんちゃんをゆっくり見られる時間は断然多い。

ママがゆっくり呼吸器外せる時間を作って行こう。
どこまでできるかわからんし、年明け登園には呼吸器付きかもしれんけど。


今回入院中に、今後体調が悪くて受診する時用に、とバギーに呼吸器を乗せる台を作ってもらっていました。
さっそく使うことになるとは…


あんちゃんが呼吸器を夜間寝る時以外もつけるということは…

我が家の生活は一変します。
それ故、前回の入院では絶対昼間外してから帰る、と思っていたし実際帰ってからは朝起きたら外し、夜寝るまで付けませんでした。

そしてたった一週間で、再入院…(T_T)
しかも消化管出血。

きっとあんちゃんそれがしんどかったんやろう。

反省しました。

かなりゆっくり呼吸器外す練習をしていかないといけないし、そして今まで通りに戻るかはわからない。

今まで二階に置いていた呼吸器は一階に置くしかなくなるし、そうなるとみんなで二階で寝られない。
リビングに布団敷いてみんなで寝ることに。

呼吸器付けたまま保育園や病院などの移動は、福祉車両で呼吸器を載せたバギーごとじゃないと大変すぎる。

と、変えないといけないこと、考えないといけないこと山積みです。
それでも、あんちゃんが楽なら。

今回の入院でママはそう思いました。


保育園の先生も、看護師さんも呼吸器持ってくるならそういう対応させてもらうし、良い方法を話し合いましょうって言ってくださって年明け早々話す予定です。

ほんまにありがたい。

ママでさえこの展開の速さについていけてないのに、迅速に対応してくださいます。

とにかく楽になると思って気管切開したけど、結局二か月近くも入院になったし、まさか呼吸器外せなくなるなんてオペした時には思ってなかったもん(T_T)


でもウジウジ言うててもしゃーないし、あんちゃんが楽になるよう頑張ろう。

前回の退院時にもウジウジと同じ悩み書いてるわ(笑)

もう保育園行けなくなるわけじゃないし。
あとちょっとの保育園生活、これ以上体調不良で休みたくないし(T_T)
それなら呼吸器つけてでも行ける方がいいはず。

悩ましい日々は続きますが…
とりあえずあんちゃん元気になってよかった♪(´ε` )

引用元

あんちゃんのペース☆

※記事内で紹介している方法等は、あくまで体験者の実践している方法であり、当社において安全性や症状の改善・効果等を何ら保証するものではありません。お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況などを踏まえ、お客様の自己判断で実践してください。

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