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「13トリソミー写真展」初参加☆13っ子ちゃんとの繋がり(13トリソミー)

ケアチャネル事務局

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18年12月11日 ・ 違反報告

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2018.12.11

「13トリソミー写真展」初参加☆13っ子ちゃんとの繋がり(13トリソミー)

対象者

性別
年齢 5歳
診断・症状 13トリソミー
気管切開 経鼻経管栄養

実践者

保護者(母) 何度か行われていたのは知ってたのですが、
いつもバタバタして結局締め切り逃すという
今回初参加させて頂きました( ゚இ‸இ゚)

ハウツー

東京で開催されたので、到底行くことは出来なかったのですが、
13っ子ちゃんと一緒に並べただけでも嬉しい~(♡▿♡)
『チーム13っ子』の一員として名を残せたことを嬉しく思います♡
大袈裟かな??(*^▽^*)


この写真展を開催してくださり、13っ子ちゃんの事を知ってもらおうと
日々奮闘してくださってるママさん達に、ホントに感謝でございます♡♡♡

葵結が生まれた時に、こんな情報を知ることが出来たらどんなに希望が持てたことか(◞‸◟)
先生に言われた予後、ネットで検索して出てきた医療的な文言を見る前に
この写真展があっていることを知れたなら、どれだけ力になったか…

今まさに頑張って生まれてきた13っ子ちゃん、
これから頑張って生まれてこようとしている13っ子ちゃんの
目標となれたら嬉しいですよね♡
先輩たちは意外と色々楽しいことやってますよぉ~って(o^ᆺ^o)

私は皆さんのブログを見て学ぶばかり…
皆こんなに楽しいことしてるのに、うちはなかなか出来ないでいる…とか
知識の豊富さにも圧倒されるばかりです(o´▽`o)
でも刺激をもらって、色々チャレンジしてみたりもしています‼
悲しいお知らせが来て、涙することもありますが
頑張ったその子を全く知らないおばちゃんが想ってます…

たまに「あおちゃんに似てるんです♡」とコメント頂いたり、
ブログの読者になってくださったりして下さる方もいて
ホント嬉しいです↑
写真展に参加した13っ子ちゃんは一部だと思いますが、
全国の13っ子ちゃんと繋がれたことが嬉しいです♪
こんな機会をくださってありがとうございます!

そして行けなかった人へのプレゼントも頂き、こうやって形として残せることが
ありがたい♡
ベッドで皆に見守られ、今も爆睡の葵結さんです(*‾◡‾*)
なんだか強大なパワーが出るようなポストカードです♪

開催してくださいましたママさん、会場の病院様、ありがとうございました♡

ちなみに送った写真はコレ♪
見て頂けた方いらっしゃるかな??(o^ᆺ^o)

ハンモック遊び…いちおこれでも笑顔のうちです♡
受診待ちのあおちゃん♡
最近、大きくなってなかなか抱っこもせずバギーなのですが
グズグズだったので抱っこすると、こんなに可愛らしいお顔をして爆睡…。゚(゚^∇^゚)゚。
重いんだよぉ~(*‾⊿‾*)
懲りずにイベントごとの時は、豪華なお衣装です♡
すんごいおすまし顔をしてました(o´▽`o)
こんなドレスが似合うお年頃に♡
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