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ケアチャネル事務局
きょう ・ 違反報告
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心配していること2022☆まずは元気に過ごして欲しいものです （ウエスト症候群）
8歳 ウエスト症候群 小児 その他
みーくん
きのう ・ 違反報告
人工鼻周辺
声門下狭窄 慢性肺疾患 情報共有 2歳 手作り 医療的ケア
避難訓練☆私も一緒に体験しました！ （13トリソミー）
胃瘻 人工呼吸器 気管切開 小児 その他
2日前 ・ 違反報告
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アイスリング☆首に巻くリングです （訪問看護ステーションベビーノ）
アイスリング 訪問看護ステーション 訪問看護師 訪問看護 ベビーノ その他
3日前 ・ 違反報告
マグネシウム☆お腹の調子 （気管切開）
薬 胃瘻 人工呼吸器 気管切開 小児 医療的ケア
06月27日 ・ 違反報告
こっちゃん招集☆我が家の暑い夏の始まりです （ウエスト症候群）
8歳 胃瘻 人工呼吸器 ウエスト症候群 気管切開 その他
放課後等デイサービス・児童発達支援 Relieve
06月24日 ・ 違反報告
はじめまして、Relieveです！
あそび
神経内科受診となっつのおともだち☆とーちゃんとかーちゃんゲットしてきました (ウエスト症候群）
ぬいぐるみ 8歳 ウエスト症候群 小児 その他
06月22日 ・ 違反報告
急展開！☆来週やっとの退院になりそうです！ （脳性麻痺）
脳性麻痺 9歳 気管切開 小児 その他
我が家のメンズの趣味の１日☆パパはお喜びでした、笑。 （先天性ミオパチー）
先天性ミオパチー 胃ろう 人工呼吸器 気管切開 小児 あそび
双子ママさんがコメントしました
01月21日 ・ 違反報告
うちの娘も半固形ラコールを加圧バックで注入しています。 洗い物少なくていいので外出時も楽チンです。 お友達も200mlの注入らしいですが、先に100を抜いておいてから加圧注入しておられるそうです。 抜いた物は廃棄したり、冷蔵庫保管しておいて別の日にシリンジで注入すると言っておられました。
tamanegiranさんがコメントしました
21年12月27日 ・ 違反報告
たどり着きました。 いつかのために投稿してくださりありがとうございます。 おかげで今から作成できます！！
さや吉さんがコメントしました
21年12月18日 ・ 違反報告
初めまして！ このような遺伝子治療の薬があるんですね！ 我が子にも一度適切なのか病院の先生に聞いてみます👏
はるるさんがコメントしました
21年11月23日 ・ 違反報告
情報提供ありがとうございます。吸引下あとのチューブの 水入れ、アルコール綿で拭く、しまうがとても面倒なので参考にさせていただきます。全体が見える写真もあるともう少しやり方がわかるかなと思います！お時間あれば！
sakosaiさんがコメントしました
21年11月17日 ・ 違反報告
次男は5歳で胃瘻にして今10歳です。 バルーンの水は抜けない、と聞いていたのですが、 なんだか減っている？ような気がする 抜けたら大変と思って 毎日お風呂上がり、まっ平な状態の時にバルーンの水を一度抜いて水の量を確認しています。 うちの病院は3ヶ月ごとに交換なのですが、 以前の接続チューブの蓋が2ヶ月もたなかったのと 呑気症なので夜は上方開放して寝ている為 ボタンの中の弁？ロック？が壊れる？緩んでしまう？ので 毎月交換出来るよう、2ヶ月ごと受診、間の月は物品をもらいに行っています。 漏れてきたな、と思ったら自宅で私が交換しています。 ガスターも普段から飲んでいますが、茶色の糸ミミズぐらいなら破棄でいいんですが、ココアが30ccぐらいになると入院して ランソプラゾールになります。 参考までに。
リラマムさんがコメントしました
21年08月30日 ・ 違反報告
エアー様初めまして⭐ 私の他にも困っている人がいたっ！ と思って出てきてしまいました。 夜中何度も起きるの辛いですし、アラームで起きれなかったら…と思うと恐すぎます… こきん様、いつもステキなグッズの紹介ありがとうございます！ いいのありますね！ これを知らなかった私は｢輪っか付き洗濯バサミ｣使ってました。 抱っこ移動のときや寝るときなど、誤って引っ張られて切開孔に無理がかかる危険がありそうな時に、輪っかに人工呼吸器の管を通した洗濯バサミを胸元に留めています。 (ごめんなさい、写真撮ったのですが、UPの仕方がわかりませんでした🙏) うちの娘４歳は、サイズアウト寸前のベビー布団で寝ているのですが、寝てる間に本人が管を足に引っかけて、抜けてしまったことが２回あったので、洗濯バサミで予防しています😓
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双子ママさんがコメントしました
01月21日 ・ 違反報告
うちの娘も半固形ラコールを加圧バックで注入しています。
洗い物少なくていいので外出時も楽チンです。
お友達も200mlの注入らしいですが、先に100を抜いておいてから加圧注入しておられるそうです。
抜いた物は廃棄したり、冷蔵庫保管しておいて別の日にシリンジで注入すると言っておられました。