ケノタさんのプロフィール

ケノタ

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症例のない遺伝子変異による病気の4歳の息子。現在は24時間人工呼吸器を使用。

居住地 愛知県
性別 女性

子供情報

たー 男性

年齢 4歳
診断・症状 単純脳回・滑脳症を含む小頭症
小脳低形成
びまん性脳萎縮
難治てんかん
中枢性塩類喪失症候群疑い
医療的ケア 呼吸器管理
気管内挿管、気管切開
酸素吸入
吸引(1回/時間以上の頻回、6回/日以上)
ネブライザー
経管(経鼻・胃ろう含む)
筋緊張(低緊張・過緊張)
体位変換(6回/日以上)

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