リラマムさんのプロフィール

リラマム

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小4の長女、21トリソミーの次女の母です。
「リラ」は私の好きな花ライラックの別名、そして在宅生活でついつい履いてしまうユニ○ロの「リラコ」から。
よろしくお願いいたします☆

居住地 北海道
性別 女性

子供情報

リラ子 女性

年齢 4歳
診断・症状 生後半年の時に21トリソミーの診断。
低緊張ながら少し歩けていたのが、だんだん歩けなくなり、2020年春に環軸椎亜脱臼の固定術、術後寝たきりに。
2021年春に誤嚥性肺炎のため気管切開し24時間の人工呼吸器管理、胃ろう造設。気管切開後も声が出てお話しています。
医療的ケア 呼吸器管理
気管内挿管、気管切開
酸素吸入
吸引(1回/時間以上の頻回、6回/日以上)
ネブライザー
経口摂取(形態:普通、刻み、ミキサー、とろみ)
経管(経鼻・胃ろう含む)
筋緊張(低緊張・過緊張)
体位変換(6回/日以上)

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